CHP’li Şaroğlu, SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalığıyla mücadele eden ailelerin bir umutla bekledikleri ilaçlarının SGK tarafından temin edilmesine ilişkin Cumhurbaşkanı Yardımcısı Fuat Oktay'ın yanıtlaması istemiyle tek soruluk bir önerge verdi.
Spinal Müsküler Atrofi(SMA) Tip 2 hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen’in ilaçlarını temin edemediği için geçtiğimiz günlerde hayatını kaybettiğini belirten Şaroğlu, “Sağlık Bakanlığı tarafından onaylandığı duyurulan SMA tip-2 ve tip-3 hastalarının ilaçlarına kavuşmaları için neden beklenilmektedir? Bürokratik süreç ne zaman tamamlanacak ve yaşam mücadelesi veren hastaların ilaçlarını temin etmeleri sağlanacaktır?” diye sordu.
Soru önergesinin tam metni şu şekilde;
“Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip-2 ve tip-3 hastalarının tek tedavi yöntemi olan ilaçlarının SGK tarafından bedeli ödenerek temin edilmesine ilişkin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yapılan yazılı açıklamada, "SMA tip-2 ve tip-3 için bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz. Bakanlığımız, hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi dahil alternatif yollarla ilaç temini için süreci başlatmıştır" denilmiştir. Sağlık Bakanının bu duyurusu üzerinden 2 ay geçmesine rağmen hiçbir hasta ilacını alamamış ve yetkililere yardım çağrısında bulunduğu videosu haber kanallarında yayınlanan SMA Tip 2 hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen, ilaçlarının karşılanmaması üzerine bir süredir tedavi gördüğü Tekirdağ'ın Çorlu ilçesindeki özel hastanede yıllardır sürdürdüğü yaşam mücadelesine yenik düşmüştür.
Buna göre;
Sağlık Bakanlığı tarafından onaylandığı duyurulan SMA tip-2 ve tip-3 hastalarının ilaçlarına kavuşmaları için neden beklenilmektedir? Bürokratik süreç ne zaman tamamlanacak ve yaşam mücadelesi veren hastaların ilaçlarını temin etmeleri sağlanacaktır?”
