Şaroğlu'ndan PKU hastaları için araştırma komisyonu önerisi

CHP Milletvekili Polat Şaroğlu, kalıtsal metabolik bir hastalık olan fenilketonüri hastalarının yaşamsal sorunlarının araştırılması ve tedavi sürecinde karşılaştıkları engellerin önlenebilmesi amacıyla TBMM’de bir Araştırma Komisyonu kurulmasını önerdi

Politika 20.02.2019, 19:52 20.02.2019, 19:52
6691
Şaroğlu'ndan PKU hastaları için araştırma komisyonu önerisi

CHP’li Şaroğlu, önergenin gerekçesinde, Bu hastalıkla doğan çocuklar, ‘fenilalanin’ amino asidini kullanamadığı için fenilalanin vücutta birikmekte ve geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olduğunu belirterek, “Ülkemizdeki PKU hastalarına dönük tam teşekküllü metabolizma tedavi merkezi sayısının azlığı, tüm illerdeki hasta ailelerinin tedavilerini ekonomik anlamda zorlandıkları için bırakmak zorunda kalmaktadır. Tıbbi mama desteğinin hayati öneme sahip olması, yaşamları boyunca tedaviye ve kontrollere devam edecek olmaları bu çocukların hayat boyu sigortalı olmalarını gerektirmektedir. Bakanlıkların, sosyal devlet kapsamında, tüm personel ve yetkilileri kapsayan eğitimler vermesi, farkındalık çalışmaları yapması, hatta konuyla ilgili ulusal eylem planının hayata geçirilmesi PKU’lu ailelerin talepleri arasında yer almaktadır” dedi.

Şaroğlu, araştırma komisyonu kurulması konusundaki gerekçesinde ise; şu ifadelere yer verdi: "PKU hastalarına devlet katkısı 0- 8 yaş arası için 86.5 TL, 8-15 yaş için 116 TL un parası şeklindedir. 15 yaşından sonra tekrar 86.5 TL olarak devam etmektedir. Hastaların ihtiyaç duyduğu  ürünlerin sınırlı ve pahalı olması aileleri zor durumda bırakmaktadır. PKU hastalığının en fazla görüldüğü ülke Türkiye olmasına rağmen Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda bir veri tabanı bulunmamaktadır. Ülkemizdeki PKU’lu hasta sayısının 15 bin olduğu tahmin edilmektedir.  PKU’lu hastaların okullarda ve sosyal alanlarda yiyebilecekleri gıdalara ulaşamaması ve üç saatte bir yemek yemesi gerektiği için raporlu yiyeceğini yanında taşıması mecburiyeti hem bireyi hem de ailesini olumsuz etkilemektedir. Özel diyetli çocuklar, kimi spor müsabakalarına ve eğlence alanlarına özel yiyeceklerini sokamamaktadır. Bu durum, geri dönüşü olmayan sağlık sorunlarına yol açtığı gibi onları evlerine bağımlı yaşamak zorunda bırakmaktadır.”

 

 

Yorumlar (7)
4
parçalı bulutlu
İstatistikler
Gösterim Tekil IP
Dün 4958 1096
Bugün 3490 843
Toplam 793282 43134
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 18 38
2. Fenerbahçe 17 35
3. Gaziantep FK 18 34
4. Galatasaray 18 33
5. Hatayspor 18 31
6. Alanyaspor 18 30
7. Karagümrük 18 27
8. Trabzonspor 18 27
9. Antalyaspor 19 25
10. Malatyaspor 18 24
11. Sivasspor 18 23
12. Başakşehir 18 23
13. Konyaspor 18 22
14. Göztepe 18 22
15. Kasımpaşa 17 22
16. Rizespor 18 21
17. Gençlerbirliği 18 19
18. Kayserispor 18 16
19. Ankaragücü 17 15
20. Denizlispor 18 14
21. Erzurumspor 18 13
Takımlar O P
1. Giresunspor 17 35
2. İstanbulspor 17 34
3. Samsunspor 17 33
4. Altay 17 32
5. Adana Demirspor 17 31
6. Tuzlaspor 17 30
7. Ankara Keçiörengücü 17 28
8. Altınordu 17 28
9. Bursaspor 17 27
10. Bandırmaspor 17 24
11. Adanaspor 17 21
12. Ümraniye 17 20
13. Boluspor 17 19
14. Menemen Belediyespor 17 16
15. Balıkesirspor 17 16
16. Akhisar Bld.Spor 17 13
17. Ankaraspor 17 9
18. Eskişehirspor 17 3
Takımlar O P
1. M. United 18 37
2. Man City 17 35
3. Leicester City 18 35
4. Liverpool 18 34
5. Tottenham 18 33
6. Everton 17 32
7. Chelsea 18 29
8. Southampton 18 29
9. West Ham 18 29
10. Aston Villa 15 26
11. Arsenal 18 24
12. Leeds United 18 23
13. Crystal Palace 19 23
14. Wolverhampton 19 22
15. Newcastle 17 19
16. Brighton 19 17
17. Burnley 17 16
18. Fulham 17 12
19. West Bromwich 18 11
20. Sheffield United 19 5
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 16 41
2. Real Madrid 18 37
3. Barcelona 18 34
4. Villarreal 18 32
5. Real Sociedad 19 30
6. Sevilla 17 30
7. Granada 18 27
8. Celta de Vigo 18 23
9. Cádiz 18 23
10. Real Betis 18 23
11. Levante 17 21
12. Athletic Bilbao 18 21
13. Getafe 17 20
14. Valencia 18 19
15. Eibar 18 19
16. Deportivo Alaves 18 18
17. Real Valladolid 18 18
18. Elche 16 16
19. Osasuna 18 15
20. Huesca 18 12
google.com, pub-9896894819952872, DIRECT, f08c47fec0942fa0