Şaroğlu'ndan PKU hastaları için araştırma komisyonu önerisi

CHP Milletvekili Polat Şaroğlu, kalıtsal metabolik bir hastalık olan fenilketonüri hastalarının yaşamsal sorunlarının araştırılması ve tedavi sürecinde karşılaştıkları engellerin önlenebilmesi amacıyla TBMM’de bir Araştırma Komisyonu kurulmasını önerdi

Politika 20.02.2019, 19:52 20.02.2019, 19:52
6668
Şaroğlu'ndan PKU hastaları için araştırma komisyonu önerisi

CHP’li Şaroğlu, önergenin gerekçesinde, Bu hastalıkla doğan çocuklar, ‘fenilalanin’ amino asidini kullanamadığı için fenilalanin vücutta birikmekte ve geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden olduğunu belirterek, “Ülkemizdeki PKU hastalarına dönük tam teşekküllü metabolizma tedavi merkezi sayısının azlığı, tüm illerdeki hasta ailelerinin tedavilerini ekonomik anlamda zorlandıkları için bırakmak zorunda kalmaktadır. Tıbbi mama desteğinin hayati öneme sahip olması, yaşamları boyunca tedaviye ve kontrollere devam edecek olmaları bu çocukların hayat boyu sigortalı olmalarını gerektirmektedir. Bakanlıkların, sosyal devlet kapsamında, tüm personel ve yetkilileri kapsayan eğitimler vermesi, farkındalık çalışmaları yapması, hatta konuyla ilgili ulusal eylem planının hayata geçirilmesi PKU’lu ailelerin talepleri arasında yer almaktadır” dedi.

Şaroğlu, araştırma komisyonu kurulması konusundaki gerekçesinde ise; şu ifadelere yer verdi: "PKU hastalarına devlet katkısı 0- 8 yaş arası için 86.5 TL, 8-15 yaş için 116 TL un parası şeklindedir. 15 yaşından sonra tekrar 86.5 TL olarak devam etmektedir. Hastaların ihtiyaç duyduğu  ürünlerin sınırlı ve pahalı olması aileleri zor durumda bırakmaktadır. PKU hastalığının en fazla görüldüğü ülke Türkiye olmasına rağmen Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda bir veri tabanı bulunmamaktadır. Ülkemizdeki PKU’lu hasta sayısının 15 bin olduğu tahmin edilmektedir.  PKU’lu hastaların okullarda ve sosyal alanlarda yiyebilecekleri gıdalara ulaşamaması ve üç saatte bir yemek yemesi gerektiği için raporlu yiyeceğini yanında taşıması mecburiyeti hem bireyi hem de ailesini olumsuz etkilemektedir. Özel diyetli çocuklar, kimi spor müsabakalarına ve eğlence alanlarına özel yiyeceklerini sokamamaktadır. Bu durum, geri dönüşü olmayan sağlık sorunlarına yol açtığı gibi onları evlerine bağımlı yaşamak zorunda bırakmaktadır.”

 

 

Yorumlar (7)
12
açık
İstatistikler
Gösterim Tekil IP
Dün 5276 1100
Bugün 1859 521
Toplam 216154 14741
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Karagümrük 3 7
2. Alanyaspor 3 7
3. Galatasaray 3 7
4. Antalyaspor 3 7
5. Hatayspor 3 7
6. Erzurumspor 3 6
7. Göztepe 3 5
8. Fenerbahçe 3 5
9. Konyaspor 2 4
10. Trabzonspor 3 4
11. Beşiktaş 3 4
12. Sivasspor 3 4
13. Kasımpaşa 3 3
14. Kayserispor 3 3
15. Gaziantep FK 3 2
16. Ankaragücü 2 1
17. Gençlerbirliği 2 1
18. Çaykur Rizespor 3 1
19. Malatyaspor 3 1
20. Denizlispor 3 1
21. Başakşehir 3 0
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 3 7
2. Tuzlaspor 3 7
3. Ankara Keçiörengücü 3 7
4. İstanbulspor 3 6
5. Altınordu 3 6
6. Samsunspor 3 5
7. Adanaspor 3 5
8. Altay 3 4
9. Akhisar Bld.Spor 3 4
10. Bandırmaspor 3 4
11. Giresunspor 3 4
12. Bursaspor 3 3
13. Balıkesirspor 3 3
14. Ankaraspor 3 3
15. Ümraniye 3 3
16. Boluspor 3 1
17. Menemen Belediyespor 3 1
18. Eskişehirspor 3 1
Takımlar O P
1. Leicester City 3 9
2. Liverpool 3 9
3. Everton 3 9
4. Aston Villa 2 6
5. Arsenal 3 6
6. Crystal Palace 3 6
7. Leeds United 3 6
8. Tottenham 3 4
9. Chelsea 3 4
10. Newcastle 3 4
11. West Ham 3 3
12. Brighton 3 3
13. Man City 2 3
14. M. United 2 3
15. Southampton 3 3
16. Wolverhampton 3 3
17. West Bromwich 3 1
18. Burnley 2 0
19. Sheffield United 3 0
20. Fulham 3 0
Takımlar O P
1. Real Betis 3 6
2. Granada 3 6
3. Real Sociedad 3 5
4. Celta de Vigo 3 5
5. Valencia 3 4
6. Real Madrid 2 4
7. Getafe 2 4
8. Villarreal 3 4
9. Atletico Madrid 1 3
10. Barcelona 1 3
11. Sevilla 1 3
12. Levante 2 3
13. Osasuna 3 3
14. Athletic Bilbao 2 3
15. Cádiz 3 3
16. Huesca 3 2
17. Real Valladolid 3 2
18. Eibar 3 1
19. Deportivo Alaves 3 1
20. Elche 1 0